Los desafíos de integrar niños, niñas y adolescentes con cuidados paliativos en la educación

Durante la jornada se abordó la integración de los pacientes pasibles de cuidados paliativos pediátricos en la educación, a cargo de la doctora en Pediatría Luisa Silva, la licenciada en Psicología Victoria Salvo y el maestro Juan Pedro Mir.

La doctora Silva presentó la situación actual de nuestro país indicando los distintos lugares donde se encuentran presentes equipos de salud especializados en cuidados paliativos.

Por otro lado, mencionó las distintas situaciones que llevan a niños, niñas y adolescentes a ser pasibles de la atención de cuidados paliativos, que la Organización Mundial de la Salud define como “el cuidado activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, niña o adolescente portador de una enfermedad que limita y/o amenaza su vida, así como el apoyo y acompañamiento a su familia”.

Victoria Salvo, por su parte, destacó la importancia de garantizar los derechos de niños, niñas y adolescentes, entre los que se encuentra el derecho a la educación y que en nuestro país establece la ley Nº18.437 (ley de Educación) y lo fundamental de acompañar a las familias. En este sentido resaltó los apoyos que reciben los equipos de cuidados paliativos, como ser la escuela, los pares y las redes espirituales y vinculares de estos niños y niñas.

“Es importante considerar el espacio educativo como sostén, como lugar de pertenencia, de aprendizaje, de juego, como espacio vital generador de calidad de vida, y poder abordar conceptos como enfermar, sufrir, duelar, cuidar. Son experiencias humanas que se transitan colectivamente”, concluyó Salvo.

Posteriormente, el maestro Juan Pedro Mir, resaltó que no es posible acompañar a las personas de forma compartimentada; por un lado la salud, por otro la educación. “Debemos considerar a la institución escolar como espacio público, un lugar que niños y niñas tienen derecho a ocupar; esa escuela que abraza, que cuida, que enseña”.

Además destacó que es necesario planificar estos acompañamientos, que no deben recaer en un maestro o de un director, cuando se presenta la situación. “Institucionalmente se deben construir condiciones administrativas y pedagógicas para la inclusión de estos estudiantes, construir estrategias que eliminen barreras para la vinculación educativa como considerar la asistencia intermitente, adecuar los espacios físicos, pensar modelos híbridos de educación, así como formar y profesionalizar la intervención educativa. Debe ser una apuesta integral que sea considerada en la formación inicial y permanente de los maestros, para que tengan herramientas a la hora de acompañar los procesos de enfermar, duelar y morir”, manifestó Mir.

Luego de la exposición, la jornada continuó con un taller en subgrupos, tendiente a intercambiar experiencias y propuestas entre profesionales de la salud y de la educación.

Finalmente, la doctora Rita Ruffo, vicepresidenta de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos, expresó la necesidad de la construcción de redes institucionales concretas entre el Ministerio de Salud Pública y la Administración Nacional de Educación Pública. “Redes que nos permitan avanzar en mapas de ruta, en protocolos de acción que no dejen al maestro o al paleativista solo con la situación, sino que esta se pueda abordar de manera interdisciplinar, como realiza actualmente el Programa de Escuelas Disfrutables de la DGEIP; sabemos que esos dispositivos existen y que deben contar con más recursos”, manifestó Raffo.